Å være kronisk syk som arbeidstaker

Tekst av: Ane Wilhelmsen-Langeland, psykologspesialist og forfatter av Syk eller frisk? Hvordan du kan føle deg frisk, selv om du er kronisk syk.
Teksten er et lett redigert utdrag fra boken. 

Jobben er en viktig del av manges identitet. Når du treffer et nytt menneske, går det som regel ikke lange tiden før spørsmålet kommer: «Hva jobber du med, da?» Dersom du ikke er i jobb på grunn av helseplager, kan dette være et vanskelig spørsmål å svare på. Noen vrir litt på det og svarer at de er pensjonist, selv om de er langt under pensjonsalder, og håper at den andre ikke skal stille oppfølgingsspørsmål. Andre svarer at de er mellom to jobber, at de tar seg litt tid til å tenke, at de omskolerer seg, eller at de har valgt å bli hjemme mens barna er små. Dersom du er sykemeldt, på arbeidsavklaringspenger (AAP) eller ufør på grunn av sykdom, og helst ikke vil snakke om det, kan det være greit å ha forberedt et standardsvar som du er komfortabel med. Så unngår du at frykten for dette spørsmålet gjør at du takker nei til hyggelige invitasjoner og isolerer deg hjemme.

Om å være helt eller delvis sykemeldt

Jeg har jobbet med svært mange som har vært sykemeldte eller på ulike trygdestønader, der målet har vært tilbakeføring til arbeid. Det er sjelden én enkelt årsak til at et menneske ikke er arbeid. Det å ha en kronisk sykdom øker risikoen for psykiske lidelser, særlig angst og depresjon (Qin, 2017). Når de først har kommet til meg, er det klart at de sliter med noe de selv eller legen deres mener også er «psykisk».

I den bestselgende boken The Inflamed Mind: A Radical New Approach to Depression skriver den britiske psykiateren Edward Bullmore om hvordan en kroppslig sykdom som artrose fører til betennelser i kroppen, som i seg selv arter seg som depressive symptomer (Bullmore, 2018). Bullmore beskriver hvordan idéen om at mennesker består av en kropp og en sjel, dessverre har hengt igjen helt frem til dagens dualisme innen medisinen. Med «dualisme» menes det at man kan skille mellom hva som foregår i sjelen, og hva som foregår i kroppen, og at de to delene av mennesket er helt separate fra hverandre. Bullmore beskriver inngående hvordan depresjon, som tradisjonelt har blitt sett på som en sykdom i sinnet, i mange tilfeller kan komme av kroppslig sykdom. Han beskriver hvordan en dame med artrose begynte å oppføre seg annerledes, fordi hun hadde mye smerter. Hun oppførte seg som om hun var syk (illness behaviour), som hun jo var.

Får du influensa, er det lurt å legge seg ned og la kroppen heles. Kroppen gir da symptomer som tolkes som at du bør roe ned og hvile, noe som igjen fører til sykdomsatferd. Men når vi har influensa, forstår vi hvorfor vi føler oss slik. Når lignende symptomer derimot oppstår på grunn av en annen, kronisk sykdom, blir det vanskeligere å tolke symptomene og å vite hva som er riktig atferd. Altså kan en kroppslig sykdom føre til prosesser som man kaller depresjon. En som har disse plagene, går til legen på sykehuset ett sted i byen for sin kroppslige sykdom, mens hen må gå til en helt annen person for å få hjelp til sine depressive symptomer – selv om alle symptomene kanskje stammer fra samme kroppslige årsak. I tillegg til at kropp og sjel henger uløselig sammen, har jeg lært at det å for eksempel behandle depresjonen hos et menneske, ikke automatisk gjør at vedkommende kommer tilbake til arbeid.

Forskning har vist at det å ha et arbeidsfokus i behandlingen av milde til moderate psykiske lidelser, øker sannsynligheten for at pasienten kommer tilbake i jobb etter en sykemelding (Lagerveld, Blonk, Brenninnkmeijer, Wijngaards-de Meij & Shaufeli, 2012). Dette innebærer blant annet å kartlegge arbeidssituasjonen, hvilke oppgaver pasienten trives med, og hvilke hen trives mindre med, og å sette opp en plan for gradvis tilbakeføring til arbeid mens pasienten går i behandling.

En del av dette kan for eksempel være å lage en plan for hvordan man kan håndtere situasjoner på jobben som kan trigge depressiv grubling eller engstelse. Jeg synes dette gir mening, selv om det i utgangspunktet ikke var jobben som var grunnen til at personen utviklet depresjon. Det er jo ikke slik at en deprimert person kan være ikke-deprimert på jobben og deprimert hjemme, eller kan være 50 prosent frisk fra sin depresjon akkurat de timene hen er på jobb. Det gir like lite mening som at en som har brukket foten, ikke har brukket foten deler av tiden. Er man sykemeldt, er det en grunn til det, men det betyr ikke alltid at man ikke kan jobbe i det hele tatt.

Gradert sykemelding kan også være utfordrende, da arbeidsgivere kan ha en tendens til å forvente 100 prosent produksjon den tiden arbeidstakeren er på jobb. NAV har heldigvis mange måter å prøveå veie opp for dette på, for eksempel gjennom såkalt midlertidig lønnstilskudd. Da kan du ha full stilling med full lønn, men jobbe deltid enten i tid eller i hvor produktiv du er, mens arbeidsgiveren får et tilskudd fra NAV. For mennesker med kronisk sykdom har NAV blant annet en ordning som heter «kronisk syk arbeidstaker» når det er risiko for særlig stort sykefravær.13 Likevel har jeg i de fleste tilfeller jobbet med en trinnvis tilbakeføring med for eksempel først 20 prosent, deretter 40, så 60, så 80 og til slutt full jobb, samtidig som det er en plan for hvilke oppgaver som skal gjøres på de ulike trinnene, og hvilke oppgaver som ikke skal gjøres. I lange perioder har arbeid med mennesker i fare for å falle utenfor arbeidslivet vært hovedarbeidet mitt. Noe jeg opplevde som svært nyttig og meningsfylt i veldig mange tilfeller, var at personen det gjaldt, lagde seg en historie om årsaken til sykemeldingen eller en annen stønad de var på.

Her får du et innblikk i hvordan Jens sin historie ble til:

Om å føle seg som en belastning

Mange kan føle seg som en belastning, eller mindre verdifulle, når de ikke bidrar til samfunnet ved å jobbe og betale skatt. Det ligger forventninger i samfunnet til at alle skal jobbe, og i NAV sine termer er man enten 100 prosent arbeidsfør, og ellers må det vurderes hvor stor «restarbeidsevne» man har. Har man ikke restarbeidsevne, kan man en periode få arbeidsavklaringspenger dersom man oppfyller kravene til det. Dersom det over lang tid viser seg at man ikke har noen restarbeidsevne, kan man motta uføretrygd. Skammen dette kan bringe frem i noen mennesker, er enorm. Det er ekstremt sårt og føles som et stort tap for mange. Ikke bare har de sykdommen som gjør at de ikke kan fungere i arbeid, i tillegg blir de en «utgiftspost» i helseøkonomien.

Jeg vet ikke om vi noen gang kan kvitte oss med stigmaet dette fører med seg for mange. Det er mange meninger ute og går om andres liv, liv som man ikke kan ha noe innblikk i. Mange er som Jens, og kvier seg for å si noe om hva de sliter med, før det sier stopp. Ting vi skammer oss over, er gjerne det siste vi vil snakke om. Og når du er på kjøpesenteret eller på sommerfest med jobben, da mobiliserer du alle dine krefter og «tar deg sammen». Så ligger du kanskje flatt ut de neste to dagene, men det er det ingen som ser. De fleste av oss ønsker å fremstå som mestrende, vellykkede folk som får livet til. Og det er ingen skam i det heller. Ingen vil vise frem sine stygge, usminkede og sårbare sider. Derfor lider mange i ensomhet og kjemper sine stille kamper mot sykdom, nedsatt fungering og krasse, selvkritiske tanker.

Jeg orker ikke alt

Utmattelse er et veldig vanlig symptom ved en rekke kroniske sykdommer. Den kognitive og emosjonelle belastningen er ofte stor, i tillegg til at mange sykdommer gir smerter eller andre tilstander som fører til at kroppen bruker mye krefter på å dempe betennelse, få ned eller opp et blodsukker eller jobbe med å stå imot MS-attakk. Søvnvansker over tid kan føre til utmattelse. Dobbeltbelastningen ved det vanlige livet med arbeid, familie, hjem, økonomi og alt som hører med, ved siden av organisering av medisinlagre, oversikt over at resepter er gyldige, legetimer og medisinsk oppfølging samt det daglige regimet ved en sykdom, fører ofte til utmattelse. Utmattelse kan føre til en enten-eller-tenkning, der man gir alt når man føler seg i form, for så å ligge som et slakt på sofaen når det viser seg at det ble for mye. Men heldigvis finnes det måter å bli mindre utmattet på.

Tenk deg at dine krefter har tre nivåer, innenfor en skala fra 1 til 10 som handler om energibruk. Nivå 1 tilsier 1–3 på skalaen av energibruk, nivå 2 tilsvarer 4–6 og nivå 3 tilsier 7–10. På nivå 1 hviler du og restituerer deg og bruker lite krefter. På nivå 2 utvikler du deg. Der er det håndterbart over tid, som å være på jobb eller en sosial arena, eller kanskje en moderat treningsøkt. Dette energinivået kan vi tåle å være på over mange timer. På nivå 3 blir du sliten og kanskje utmattet, men befinner du deg der i korte perioder, kan det være oppbyggende. Treningsmessig kan nivå 3 sammenlignes med en intervalløkt med høy intensitet, nivå 2 med en moderat, litt lengre økt, og nivå 1 med en svært rolig økt med uttøyning, yoga, gange eller lignende. Løpere trener ikke på maks hele tiden, faktisk er rundt 70 prosent av øktene moderat til lett aktivitet, mens rundt 30 prosent av ukens trening er på maksimalt nivå. Dette er naturlig nok mer finjustert i toppidretten, men prinsippene ligner.

Vi som ikke er toppidrettsutøvere, må også fordele vår energi. Det vil ikke si at vi skal hvile mest mulig, for det gir ikke fornybar energi (F). Men det betyr heller ikke at vi skal gi bånn gass hele tiden, for det tapper oss for energi (T). For å få oversikt over energibruken din kan du begynne med å registrere hva du gjør en hel uke. Del gjerne opp alle dagene i uken i fire deler: morgen, formiddag, ettermiddag og kveld. Skriv ned i store trekk hva du gjør: morgenstell og frokost, levere i barnehage, jobb, gå tur, handle, lage middag, kjøre barna på trening, gå en tur, trene, besøke mor på sykehjemmet, ut og spise middag, lese bok, se på TV. Gi så hvert punkt et tall fra 1 til 10, som betyr hvor mye energi som gikk med til hver aktivitet. Tallene 1–3 vil si nivå 1, 4–6 vil si nivå 2 og 7–10 vil si nivå 3. Se over uken og få et inntrykk av om du har flest 1-ere, 2-ere eller 3-ere. Det er viktig å presisere at den samme aktiviteten én dag kan du bruke mer eller mindre krefter på neste dag. Skriv så en F eller en T bak hvert tall.

Var dette en aktivitet som ga deg F = fornybar energi? Eller var den T = tappende? Når du har fullført en ukes registrering, kan du planlegge neste uke slik at du får flere 2-ere og flere F-er. Målet er ikke nødvendigvis mest mulig 2-ere, men å unngå å kun variere mellom 1-ere og 3-ere. Da skriver du inn de aktivitetene du må gjøre, men prøv også å få inn aktiviteter som er i tråd med dine verdier. Alle må prioritere, og ingen har dårlig tid. Vi har alle like mange timer i et døgn, men vi disponerer dem ulikt og prioriterer ulikt. Dette arbeidet kan ta noen uker, men mange merker at de blir mindre utmattet av å følge et slikt opplegg (Berge, Dehli & Fjerstad, 2016). Målet er at det etter hvert går automatisk at du gjør mer av det som gir deg fornybar energi, mindre av det som tapper deg for energi, og at du ikke trenger å planlegge like mye lenger når det har blitt en vane for deg å disponere kreftene.